Marine Saugeon est une battante. Il y a 17 ans, on lui diagnostiquait une maladie auto-immune et neuro-évolutive. Depuis, sa vie s'est transformée en combat quotidien. « Acheter une maison, avoir des enfants, trouver du travail : tout devient très compliqué quand on a une maladie de ce genre ». Il y a un an et demi, elle est licenciée pour inaptitude médicale. « Je travaillais pour une association qui défend les droits des personnes handicapées. Quand je suis arrivée, j'ai cru être enfin à ma place. Et puis à force d'heures supplémentaires, j'ai demandé un aménagement de poste qui m'a été refusé. Je me suis fait licencier pour inaptitude. » Ce type de discrimination ne fait malheureusement pas figure d'exception dans le parcours des personnes atteintes de handicap invisible. Propos injurieux, regards désapprobateurs, remarques déplacées... Une lutte qui s'ajoute à celle contre la maladie.

Faire face à la douleur

« Avant, les journées c'était l'enfer. Sur une échelle de 1 à 10, le matin je me réveillais avec des douleurs à 5 et ça ne faisait qu'augmenter au cours de la journée pour finir par atteindre 10 le soir. » Malgré un lourd traitement médicamenteux, les douleurs chroniques sont devenues insupportables. « Je pouvais aller jusqu'à 20 comprimés de codéine par jour et autant d'opiacées, sinon je ne tenais pas debout. C'est un cercle vicieux. On augmente la médication parce qu'on a mal et ça développe des douleurs par abus d'antalgiques. J'ai déjà fait des crises de manque et plusieurs sevrages médicamenteux.» Tout cela, la jeune femme l'a appris à ses dépens : « on m'a dit que mon rein ne fonctionnait plus à cause de la codéine ».
C'est lors d'un séjour à travers l'Europe en 2018 qu'elle décide de diminuer les médicaments et d’essayer le CBD. « Beaucoup de pays européens prônaient déjà le CBD avant que ça arrive en France. » L'effet a été quasiment immédiat : diminution des douleurs et de la nervosité, détente musculaire, amélioration du sommeil. Elle a même constaté une baisse de sa dépendance à la nicotine. « Il existe une solution non invasive, plus naturelle et sans effet secondaire ni accoutumance pour toutes les personnes qui souffrent de douleurs chroniques. » Marine Saugeon a pu bénéficier d'une AAC (autorisation d'accès compassionnelle) au Marinol, un cannabinoïde synthétique qui ne dispose pas d'autorisation de mise sur le marché en France, mais peut être prescrit dans le cadre de certaines maladies rares et invalidantes. (2) Au terme de son tour de l'Europe, la trentenaire se lance le défi de gravir le Mont Olympe. « Le premier jour j'ai essayé avec la médication française, le lendemain matin j'avais mal partout, alors j'ai pris les gélules de Marinol. J'ai réussi à marcher 5 jours et à arriver au sommet grâce à ce traitement et au mental, qui est indispensable. » Comme l'aurait dit Mark Twain : elle ne savait pas que c'était impossible, alors elle l'a fait.

Sensibiliser la population autour du handicap invisible

Grâce à l'association Make-it-Possible (anciennement Sep & Go), créée il y a cinq ans, Marine Saugeon souhaite s'adresser à tout le monde. Elle se déplace en entreprise, dans les écoles, fait des conférences, écrit des articles et réalise des vidéos. « J'ai même fait des sensibilisations en maternelle. Avant 7 ans, les enfants n'ont pas de préjugés. » Son objectif : déconstruire les a priori autour des personnes en situation de handicap et informer les personnes malades de leurs droits. « Il faut continuer à se battre, même si parfois on a l'impression que ça ne sert à rien. Ma vie c'est un peu ça, chercher des solutions. » Et les rendre possible.

Lauriane Noel